Autismus Lebensgeschichten

Ich möchte Ihnen heute unsere Geschichte erzählen.
Seit neun Monaten warten mein Mann und ich auf unser kleines Wunder! Und mit 39 Wochen passierte es: Wasser, Wehen, lange und sehr schwierige Arbeit!
Ich konnte mir nicht einmal vorstellen, wie schrecklich und irreparabel die Folgen einer schwierigen Geburt sein können. Unser Sohn wurde geboren, atmete aber nicht, ASPHIXIA…. dann Wiederbelebung und zwei Wochen schreckliches Warten: Kann ich meinen Sohn aufheben, umarmen und küssen?.
Gott sei Dank begann unser kleiner Sohn von selbst zu atmen und wir wurden in die Abteilung für Infektionskrankheiten versetzt. Wir verbrachten anderthalb Monate dort und wurden schließlich nach Hause entlassen. Von diesem Moment an drehte sich unser Leben um 360 Grad.
In einem Jahr wurde bei unserer Dima Zerebralparese, spastische Tetrapparese, GMFCS-Stufe 5 (die schwerste motorische Funktionsstörung auf der GMFCS-Skala) diagnostiziert..
Heute ist Dimka 2 Jahre 9 Monate alt und die letzten zwei Jahre waren eine Reihe von dauerhaften Rehabilitierungen: Vojta-Therapie, Bobat, Bewegungstherapie, Massage, Logopädin, Defektologin, Neuropsychologin und vieles mehr..
Heute hat Dimka Schwierigkeiten bei jeder körperlichen Bewegung, da starke Spastik alle Muskeln seines Körpers einschränkt. Er kann nicht sitzen, sich umdrehen, Gegenstände in seinen Händen halten und nicht gehen.
Bisher haben wir es mit eigenen Mitteln und Ressourcen für die Rehabilitation unseres Sohnes geschafft. Aber heute brauchen wir Ihre Hilfe. Ich hoffe wirklich, dass sie uns in Israel im Zentrum für jüdische Medizin "BEER David" helfen können..
Der Rehabilitationskurs (3 Wochen) in diesem Zentrum kostet 14.400 USD plus 2.000 USD Unterkunft und 600 USD Flug. Gesamtbetrag insgesamt 17.000 USD.
Wir können diesen Betrag nicht alleine einziehen. Wir bitten alle fürsorglichen Menschen um Hilfe..

Die Geschichte von Gulevich David. Bitte um Hilfe.

Ich appelliere an alle fürsorglichen Menschen mit Hoffnung auf Hilfe. Zu meinem
Enkel Gulevich David ist 9 Jahre alt. Diagnose: Sprachverzögerung
Entwicklungsautismus mit gemischter Entwicklungsstörung.

Davids Eltern sind taub: Seine Mutter ist die 2. Gruppe von Behinderungen, der Vater ist die 3. Gruppe von Behinderungen, also passe ich, Großmutter, auf das Kind auf.

Aufgrund körperlicher Behinderungen können Eltern das Problem nicht verstehen und dem Kind nicht helfen. Darüber hinaus hatte Davids Mutter im Mai 2017 eine Gehirnblutung. Die Prognosen waren düster, aber Gott sei Dank endete nach zwei erfolgreichen Operationen (mit Kraniotomie) alles gut. Das Gedächtnis litt ein wenig, aber Mutter erholt sich allmählich.

Zunächst wurde David mit Medikamenten behandelt, Medikamente wurden in Russland und Deutschland beschafft. Die ersten Geräusche traten im Alter von 4 Jahren nach dem Unterricht bei einem privaten Defektologen auf. Die Behandlung im Zentrum "Olinek" Warschau, im Zentrum "Doctrine" St. Petersburg ergab wenig Ergebnisse, aber diese Reisen waren sehr teuer. Sie suchten nach Möglichkeiten in Belarus, obwohl aufgrund der Tatsache, dass es keine staatlichen Entwicklungszentren gibt, alle Kurse in Handelszentren abgehalten wurden. Unter Beteiligung von fürsorglichen Menschen absolvierten wir alle Arten von Korrekturkursen: Wir nahmen 5 Kurse der auditorischen Therapie nach der französischen Methode Tomatis, mehrere Kurse der bioakustischen Korrektur, Kleinhirnstimulation, sensorische Integration, zweimal im Jahr, 10 Kurse der Hippotherapie. Wir waren ständig beschäftigt und arbeiten derzeit mit privaten Logopäden und Defektologen zusammen.

Dank all dieser Bemühungen hat David bedeutende Fortschritte in der Entwicklung gemacht, lehrt er, erinnert sich schnell auswendig und liest fließend. Trotz der Tatsache, dass David ein positiver, liebevoller, sanfter Junge ist, keine Anzeichen von Aggression zeigt, ist er praktisch nicht sozial angepasst: Es gibt keine qualitativ hochwertige Gesprächssprache, stellt fast keine Fragen und beantwortet keine Fragen, hängt an einem Satz aus dem Cartoon und wiederholt ihn endlos, es gibt kein Gefühl der Schande, kann einen Wutanfall an einem öffentlichen Ort auslösen, geht während des Unterrichts durch das Klassenzimmer, spielt fast nicht mit Kindern.

Jenseits von Autismus: Eine Geschichte der Mutter eines Kindes mit Behinderungen

Wissen Sie, wie sie Kinder mit Autismus sind? Wie fühlen Sie sich? Was machen sie durch? Wie leben sie? Wir hören so viel über sie, aber wir wissen so wenig..

Sie können mehr über sie erfahren, dank ihrer Eltern, enger Menschen, die den fest verschlossenen Schleier, hinter dem sich die innere Welt von Menschen mit Autismus verbirgt, leicht öffnen können. Es ist eine Welt, eine andere Welt mit ihren eigenen besonderen Menschen.

Nicht alle Mütter von Kindern mit Autismus stimmen einer offenen Geschichte zu. In jüngerer Zeit haben wir einen Elternteil gebeten, uns zu helfen, tiefer in die Welt dieser besonderen Kinder zu schauen. Suchen Sie nicht nur aus Gründen des Interesses, sondern um sie besser zu verstehen. Wir haben versucht, über sie zu sprechen und die Welt durch ihre Augen zu betrachten. Dann stellte sich jedoch heraus, dass die Geschichte alles andere als offen war. Weil nicht jeder bereit ist, so offen zu sein wie Alexandra Maksimova - die Mutter des zehnjährigen Andryusha, eines Jungen mit einer schweren Form von Autismus.

Sie erklärte sich bereit, Sputnik Georgia ein Interview zu geben und ausführlich über die Welt zu erzählen, in der ihr Sohn lebt, sowie über die Stiftung "We are Others", die sie zusammen mit ihrem Ehemann Andrei Maximov in Georgia gegründet hat, um Kindern mit Autismus zu helfen..

- Alexandra, erzähl deine Geschichte. Wie alles begann?

- Bevor ich mit meiner Geschichte beginne, möchte ich sagen, dass viele in Georgien, Russland und vielen anderen Ländern glauben, Autismus sei eine Geisteskrankheit. Autismus ist keine psychische Erkrankung, sondern eine besondere Störung des Zentralnervensystems. Daher ist es einfach falsch und falsch, diese Menschen als psychisch ungesund einzustufen. Die Gesellschaft verweist sie immer noch speziell auf einige kranke Menschen, die Angst haben müssen.

In der Tat sollten Sie keine Angst vor ihnen haben. Wir müssen versuchen, sie zu verstehen und mehr mit der Gesellschaft zusammenzuarbeiten, damit gewöhnliche Menschen die Welt mit den Augen von Autisten sehen und sicherstellen können, dass mit ihnen nichts falsch ist. Im Gegenteil, sie sind voller Freundlichkeit und Aufrichtigkeit..

Unser Sohn Andrey hat eine schwere Form von Autismus mit ausgeprägten Verhaltensproblemen. Er spricht nicht, aber seine intellektuelle Entwicklung bleibt erhalten. Wenn er in einen Zustand des Autismus gerät, fängt er an zu schreien, kann auf den Boden fallen und so weiter..

Schauen Sie, wie es normalerweise passiert: normale gesunde Kinder werden geboren, Eltern sind glücklich, alles ist in Ordnung und niemand kann verstehen, warum plötzlich ohne Grund Probleme auftreten. Einige führen dies auf genetische Faktoren zurück, andere auf Impfungen, aber niemand kennt den genauen Grund. Das einzige, was nicht bezweifelt werden kann, ist, dass die Zahl dieser Kinder exponentiell wächst (die WHO glaubt, dass 1% der gesamten Kinderpopulation der Erde an Autismus leidet - das ist eine riesige Zahl)..

Bei Impfungen kann bei schwacher Immunität eine Fehlfunktion des Körpers auftreten und einen irreversiblen Prozess auslösen.

Unmittelbar nach der Geburt eines Kindes, beispielsweise in Amerika und Israel, wird der Grad der Immunität überprüft. Ich weiß nicht, vielleicht ist diese Analyse teuer und wird daher in vielen Ländern, einschließlich Russland, nicht durchgeführt. Im Prinzip kann dies jedoch getan werden, um zu verstehen, ob das Kind Merkmale des Immunsystems aufweist oder nicht, ob es notwendig ist, Impfprobleme sorgfältiger anzugehen oder nicht..

Mein Kind sah körperlich gesund und rundlich aus, und der Arzt glaubte anscheinend, dass wir einen solchen Test nicht brauchten. Ich hatte auch nicht einmal den Gedanken, dass etwas schief gehen könnte. Schließlich begann mein Kind mit neun Monaten zu sprechen, zu gehen, zu rennen, zu lächeln und zu kommunizieren.

Aber als unser Kind ein Jahr und einen Monat alt war, gab ihm ein qualifizierter Arzt zu Hause einen Impfstoff. Andryusha hatte eine leicht laufende Nase. 48 Stunden später begann sich das Kind einfach zu verschlechtern. Der Impfstoff verursachte eine Fehlfunktion des Immunsystems. Er erkrankte an allen Krankheiten, gegen die er geimpft wurde. Masern, Röteln, Tuberkulose - all diese Infektionen erkrankte er gleichzeitig!

- Sie beschuldigen den Impfstoff für das, was passiert ist?

- Nein! Kinder müssen geimpft werden, aber stellen Sie sicher, dass Sie genau verstehen, wann und zu welcher Zeit dies getan werden muss. Bevor Sie dies tun, müssen Sie herausfinden, in welchem ​​Zustand sich die Immunität des Kindes befindet. In unserem Fall hat der Impfstoff die Krankheit ausgelöst. Andryusha wurde ein wenig kalt. Ich hätte es nicht tun sollen.

Nach der Impfung schlief er ein, wachte nachts auf und fing an zu schreien. Eine Stunde lang konnten sie ihn nicht beruhigen. Dann legten sie ihn kaum hin, und am Morgen, als er seine Augen öffnete, waren sie bereits trübe Augen, als ob sie mit Trübung bedeckt wären. Er erkannte mich nicht, Vater, sprang auf, kletterte unter den Tisch und schrie ununterbrochen. Es war unmöglich, ihn überhaupt zu berühren, weil es noch mehr Hysterie verursachte. Er war mit Flecken bedeckt. Er sah nicht mehr wie ein Kind aus, sondern ähnelte eher einem Tier.

Zuerst verstand ich nichts, ich begann die Temperatur zu messen. Am ersten Tag habe ich nur versucht, ihn unter dem Tisch hervorzuziehen, um ihn zu beruhigen, aber am zweiten Tag, als er aufhörte zu essen, haben wir einen Arzt gerufen. Sie fingen an, Tests zu machen, was auch für ihn stressig war. Er entwickelte Lymphknoten, für ein Jahr konnten die Ärzte keine genaue Diagnose stellen.

Das größte Problem war die Tuberkulose der Lymphknoten. Er lebte ein Jahr mit diesem Bakterium, das für das Nervensystem sehr giftig ist. Ein Jahr später wurde schließlich ein Arzt gefunden, der sagte, es handele sich um Tuberkulose.

Da bereits nichts getan werden konnte, beschlossen sie, die Operation durchzuführen. Die Bakterien suchten Zuflucht in den Lymphknoten. Sie mussten entfernt werden. Als er 2 Jahre und 8 Monate alt war, wurde eine Operation durchgeführt. Anstelle der versprochenen 30 Minuten dauerte es eineinhalb Stunden. Eine Vollnarkose ist für diese Kinder sehr gefährlich. Als das Kind die Augen öffnete, wurde mir klar, dass dies alles war. Ich sah ihm in die Augen und es war eine Leere in ihnen. Er konnte sich bewegen, aber er verstand nichts. Laie und alles.

In zwei Monaten war er vollständig von Tuberkulose geheilt. Während dieser ganzen Zeit hatten wir nicht einmal den Verdacht, dass er Autismus hatte. Wir haben es erst erfahren, als wir drei Jahre alt waren. Leider wurde erst 2012 in Russland eine Verhaltensanalyse eingeführt, die meines Erachtens die einzige Methode ist, die Kindern mit Autismus helfen kann. Als Andrey drei Jahre alt war, gab es in Moskau nichts Vergleichbares. Und bei solchen Kindern ist es wichtig, so früh wie möglich mit der Verhaltenstherapie zu beginnen, und dies wird definitiv zu Ergebnissen führen. Ich sehe das nicht nur bei meinem Sohn, sondern auch bei anderen Kindern..

Wir brachten ihn in verschiedene Zentren, er entwickelte sich ein wenig, verstand die an ihn gerichtete Rede, aber trotzdem warf er bis zu seinem fünften Lebensjahr alles, schlief nur drei Stunden am Tag, lief die ganze Zeit, sprang, plauderte in seiner eigenen Sprache und lebte von Reflexen... Er reagierte überhaupt nicht auf mich, diese Mama, Papa, diese Großeltern, es war ihm egal. Er lebte sein Leben, während er lächelte, war nur Kontakt, wenn er wollte. Ich dachte, ich hätte ein geistig zurückgebliebenes Kind.

Wir haben ihn nach Israel, England, USA gebracht. Alles in einer Stimme sagte: "Schwerer Autismus, der wahrscheinlich nicht gemacht wird." Aber Andrey ist das einzige Kind. Ich habe für ihn gekämpft und ich werde kämpfen.

- Was haben Sie nach den enttäuschenden Prognosen der Ärzte entschieden??

- Ich fing an zu lesen, mich mit Informationen vertraut zu machen, stellte ein Kindermädchen ein, das mir half. Nach einer bestimmten Methode begannen wir, mit ihm Briefe zu lernen, um sein Leben irgendwie zu ordnen. Wie sich herausstellte, kennt er die Buchstaben. Hier ist eine andere Sache über das Phänomen des Autismus: Sie haben einen Teil des Gehirns entwickelt, andere - nicht. Als wir anfingen, mit ihm zu lernen, dachten wir, dass er nichts verstand, nicht hörte. Als wir davon überzeugt waren, dass Andrey die Briefe kennt, uns hört, zählt, alles wahrnimmt, es aber nicht zeigen kann, bekam er schreckliche Kopfschmerzen. Und mir wurde klar, dass ich wieder den falschen Weg ging.

Ich fing wieder an, ihn zu Ärzten zu bringen. Ein berühmter Professor hat mich erledigt. Er sagte mir, dass ich noch jung sei, ich könnte ein zweites Kind zur Welt bringen, und dieses sollte in ein Internat geschickt werden, da es nur noch schlimmer werden würde. Es hat mich einfach umgebracht, es war unmöglich, mir das alles anzuhören, ich antwortete ihm nicht, nahm das Kind, schlug die Tür zu und ging. Nun, worüber soll ich mit diesem Arzt sprechen??

- Du hast gesagt, das Baby schreit. Warum schreien Kinder mit Autismus??

- Sie versuchen zu blockieren, was im Kopf passiert, um sich von der Außenwelt zu trennen. Es ist nur so, dass jeder versucht, es auf seine eigene Weise zu tun. Jemand schlägt sich auf den Kopf, jemand versucht sich selbst zu verletzen, jemand schreit... Dies dient dazu, sich von der sensorischen Überlastung zu trennen. Sie sind überempfindlich. Hier sprechen wir scheinbar leise, und wenn Sie eine Person mit Autismus und hoher sensorischer Sensibilität hierher bringen, wird sie das Gefühl haben, in einer Disco zu sitzen.

- Alexandra, warum bist du nach Georgia gezogen??

„Junge Spezialisten arbeiten seit einem Jahr mit uns in Russland. Dies ist eine nicht anerkannte Technik und im Prinzip nicht für alle Kinder geeignet. Aber bei meinem Kind hat es geholfen. Bevor sie Moskau verließen, arbeiteten junge Spezialisten mit uns, die nach Georgien, nach Ureki zogen. Und wir folgten ihnen.

Das Meer und die positive Einstellung der Menschen entspannten Andrey, aber ich sah keinen Fortschritt als solchen. Zwei Jahre später zogen wir von Ureki nach Tiflis. Tinatin Chincharauli gefunden. Sie leitet das Institut für Kinderentwicklung an der Ilya State University. Wir haben angefangen mit ihr zu arbeiten. Ich sehe tatsächlich Erfolg in ihrer Arbeit. Sie begann mit Andrey Verhaltenstherapie, sensorische Integration zu studieren.

- Was ist Verhaltenstherapie??

- Dies ist ein sehr individueller Ansatz, der von den Bedürfnissen des Kindes abhängt, daher kann ich ihn nicht allgemein erklären. Experten verwenden jedoch eine spezielle Technik, um das Verhalten des Kindes zu kontrollieren. Das heißt, wenn er unsoziales Verhalten hat, müssen Sie Wege finden, um sein Verhalten sozial akzeptabel zu machen. Diese Technik basiert auf diesem Prinzip. Kindern wird beigebracht, sich in der Gesellschaft mehr oder weniger angemessen zu verhalten. Und diese Therapie funktioniert.

Um Ergebnisse zu erzielen, müssen Sie 24 Stunden am Tag mit ihnen arbeiten. Für Kinder mit schwerem Autismus sind 40 Stunden pro Monat nichts. Es ist unmöglich, mit Hilfe eines Zentrums ein Ergebnis zu erzielen. Es sollte entweder ein Kindergarten oder eine Schule sein. Ich konnte solche Einrichtungen hier nicht finden. Wir hätten in ein anderes Land ziehen können, zum Beispiel nach Israel, aber beschlossen, für immer in Georgien zu bleiben und die notwendige Infrastruktur für unser Kind hier und mit ihm für alle georgischen Kinder mit ASD zu schaffen..

Dafür gründeten mein Ehepartner und ich 2016 eine gemeinnützige Stiftung "We are Others" in Georgia. Bisher sind wir die einzigen, die es vollständig finanzieren. Facebook-Seite erstellt. Dort veröffentlichen wir Videos, damit jeder sehen und sehen kann, wie sich diese Kinder verändern..

Wir haben mehrere Projekte, eines davon befasste sich mit alternativer Kommunikation, damit nicht sprechende Kinder wie unser Sohn kommunizieren können. Mein Sohn spricht nicht, aber er kommuniziert mit Karten. Dies ist ein spezielles PECS-System (Image Exchange Communication System - ed.). Er hat ein spezielles Buch, in das er klebt und zeigt, was er will. Wir haben den berühmtesten Spezialisten aus Deutschland mitgebracht, der dieses System implementiert, und dann begann ich zu denken, gutes PECS, gutes Zentrum, alles ist großartig, aber wie man diese Kinder integriert. Ohne Gesellschaft ist das nicht möglich?

Und seit September führen wir ein experimentelles Pilotprojekt in der staatlichen Schule Nr. 98 in Tiflis durch. Dort haben wir ein separates, integratives Klassenzimmer geschaffen, das auf einem völlig neuen Modell basiert, das darauf abzielt, diese Kinder in die Gesellschaft zu integrieren. Dieses Modell basiert auf den modernsten international anerkannten Methoden mit aktiver Unterstützung des Ministeriums und der Abteilung für Inklusion selbst (Eka Dgebuadze). Wertvolle Unterstützung und Verständnis leistete der Schulleiter Giorgi Momtselidze, der auf dem Gebiet seiner Schule alle notwendigen Voraussetzungen für die Durchführung dieses Pilotprojekts schuf.

Wir haben dieses Projekt gestartet, es wird vollständig von der Ilya University überwacht. Wir haben Personal ausgewählt und geschult. Dies sind georgische Spezialisten, die Russisch sprechen.

- Was ist der Hauptzweck des Fonds??

- Unser Ziel ist es, Fachkräfte auszubilden, ein neues Modell für die Arbeit mit Kindern mit Autismus einzuführen und zu verbreiten. Das ist ein sehr teures Vergnügen. Stiftungen auf der ganzen Welt, Eltern sammeln Spenden für solche Projekte. Dies ist ein Experiment. Zunächst möchten wir etwas für unser Kind tun, aber das Wichtigste ist, dass es in einem Jahr möglich ist, ein Team von Spezialisten zusammenzustellen, die dann andere Kollegen in allen Schulen und Kindergärten unterrichten.

Wir haben bisher nur drei Kinder in der Klasse, einschließlich unseres Sohnes. Alle drei haben schweren Autismus. Auf unserer Website finden Sie viele nützliche Informationen, um mehr über die Symptome der Krankheit zu erfahren. Eltern sollten sich daran erinnern, dass es wichtig ist, die Therapie so früh wie möglich zu beginnen. Wenn wir mit zwei oder drei Jahren anfangen würden, intensiv mit unserem Sohn zu lernen, wäre er in einem völlig anderen Zustand als jetzt. Bei Autismus ist das Schlimmste der Zeitverlust, dh diese autistische Schleife zieht das Kind immer tiefer. Es erfordert viel Mühe, es zu fördern. Viel hängt von den Reserven des Körpers ab..

Wir erstellen ein Modell einer Ressourcenklasse, das repliziert werden kann. Wir werden es dem Bildungsministerium übergeben. Es wird ein fertiges Team geben, das Spezialisten ausbildet, ein Handbuch wird veröffentlicht. Und es ist wichtig, dies nicht nur auf der Ebene von Tiflis, sondern im ganzen Land zu tun. Zumindest wollen wir es wirklich.

- Was sagen Sie zu Müttern von Kindern mit Autismus??

- Haben Sie keine Angst, wenn Ihnen gesagt wird, dass das Kind Autismus hat. Sie müssen nur sofort anfangen, mit ihm zu lernen. Seit einem Jahr bekämpfen wir Autismus, damit er das Kind nicht in Mitleidenschaft zieht. Diese Krankheit gewinnt, dann gewinnen wir. Wir haben noch keine Stabilität. Wenn er in seinen Zustand eintritt, ist es wie eine depressive Person, die eingesperrt sitzen und niemanden sehen will. Im Laufe dieses Jahres haben wir festgestellt, dass es weniger solche Staaten gibt.

Jetzt lächelt er, geht auf die Kinder zu, will sie kontaktieren, mit Gesten versucht er den Leuten zu sagen, was er will, er freut sich, geht zu Besuch, lernt. Dies war vorher nicht möglich. Das ist ein tolles Ergebnis für mich, zumindest lernt er, das Leben zu genießen.

Wir machen auch das Projekt "Friendly Environment", damit Kinos oder Restaurants für unsere Kinder angepasst werden. Aufgrund sensorischer Probleme können diese Kinder nicht ins Kino gehen. Lauter Ton, helles Licht, lange Werbung - starke Sinneswahrnehmung - das ist eine Überlastung für sie. Wenn Sie den Ton leiser stellen, gedämpftes Licht einschalten, Anzeigen entfernen, können diese ruhig sitzen und einen Film oder Cartoon ansehen.

Es gibt ein Stereotyp, dass diese Kinder gefährlich sind und schädlich sein können. Wir wollen dieses Stereotyp zerstören. Sie sind einfach etwas Besonderes. Wenn sie aggressiv sind, bedeutet dies, dass sie nicht richtig behandelt werden. Und wenn Sie an einer Verhaltenskorrektur arbeiten, gibt es keine Aggression.

Ich mag Georgia wirklich, ich mag die Menschen, das Klima, ich mag alles. Eigentlich möchte ich helfen. Helfen Sie zuerst Ihrem Kind und dann allen Kindern. Je früher wir beginnen, sie an das soziale Umfeld anzupassen, desto besser. Dies ist eine mehrstufige und lange Arbeit, aber da wir uns bereits entschlossen haben, hier zu bleiben, werden wir versuchen, nicht nur unserem Sohn, sondern auch allen Kindern zu helfen, die eine solche Rehabilitation benötigen..

- Ich würde gerne Ihre Meinung zur Verwendung von Stammzellen bei Autismus erfahren?

- Vielleicht werde ich eines Tages darüber nachdenken, aber im Moment möchte ich nicht mehr mit der Gesundheit meines Sohnes experimentieren. Es ist eine Sache, wenn es sich um eine Verhaltensanalyse handelt, wenn Sie etwas reparieren können und wenn Sie bereits in den Körper eingeführt werden... Ich bin nicht gegen Stammzellen, vielleicht helfen sie wirklich. Es hängt alles von der Immunität ab. Niemand wird garantieren, dass Stammzellen nicht mutieren und keine Onkologie entwickeln. Bisher hat niemand die Immunität des Menschen genug untersucht, um mit Zuversicht zu sagen: "Das ist es, wir machen eine Analyse, transplantieren Stammzellen und das Kind erholt sich." Es ist nur so, dass ich bereits so viel von seinem körperlichen Leiden gesehen habe, dass ich solche Experimente nicht zulassen werde. Zumindest bis die Sicherheit dieses Verfahrens nachgewiesen ist..

- Und am Ende möchte ich diese Frage stellen. Wie sehr haben Sie sich verändert, nachdem Sie solche Versuche durchlaufen haben??

- Wenn es in Ihrem Leben vorkommt, dass sich Ihr Kind in 48 Stunden in ein Tier verwandelt, und Ihr Leben dann nichts weiter als ein Kampf ist, um es herauszuholen, ob Sie es mögen oder nicht, werden Sie stärker. Ich kenne Mütter, die damit nicht umgehen konnten. Sie schickten die Kinder in ein Internat, konnten es nicht aushalten, versagten emotional. Es ist nicht einfach. Sie müssen eine enorme Menge an Arbeit erledigen. Es gibt Zeiten, in denen Sie überhaupt nichts wollen, sich von allem abschotten, die ganze Welt für das verantwortlich machen, was passiert ist, die Frage stellen: "Warum ich?", "Warum mit mir?" Wir müssen das durchmachen, uns zusammensetzen und wieder kämpfen. In Wirklichkeit verhärtet es sich, Werte und Prioritäten ändern sich, in gewissem Sinne wird es noch einfacher zu leben. Probleme wie das Wort "konnte keine Jacke kaufen", "hatte einen Streit mit einem Freund" wurden so lustig.

Weißt du, weil diese Kinder überempfindlich sind, können sie nicht lügen. Sie fühlen Menschen und versuchen, uns nicht nur für sie, sondern auch für einander freundlicher zu machen. Sie erreichen dies zwar mit Hilfe ihrer Methoden, die uns zunächst Angst machen, aber sie haben Erfolg. Niemand ist schuld an dem, was mir passiert ist. Niemand schuldet jemandem etwas. Wir müssen nur kämpfen. Wir haben diesen Weg.

Gib nicht auf. Viel hängt von Müttern ab. Geben Sie niemals der Entmutigung nach. Wir müssen kämpfen, um das durch Autismus verursachte Leiden von Kindern zu lindern. Ich glaube, ich weiß, dass ich meinen Sohn immer noch aus den Klauen dieser Krankheit herausholen werde, und er wird ein gewöhnliches Kind sein. Ja, mit Besonderheiten, aber ein gewöhnlicher Mensch, der ruhig leben, Freunde sein und das Leben genießen kann.

Zwei echte Geschichten von Müttern mit Kindern mit Autismus

Veränderung: Die Medien veröffentlichen Geschichten von Müttern über ihre Kinder, die jeden Tag die Mauer des Autismus durchbrechen. Laut Statistik tritt es heute bei jedem 65. Kind der Welt auf..

Wie ist es, eine Mutter zu sein, die sich täglich den Herausforderungen des Autismus stellt? Wie Sie Ihrem Kind helfen können, einfache, aber wichtige Fähigkeiten zu erlernen, Freunde zu finden, keine Angst vor der Gesellschaft zu haben, sich zu entwickeln und nach mehr zu streben. Diesen Eltern und ihren Kindern hilft das Projekt „Every Child Deserves School“, das von der Unternehmensstiftung „Bolashak“ durchgeführt wird, sehr. Während der Umsetzung gingen mehr als 700 Anträge zur Diskriminierung von Kindern mit Autismus ein, um eine qualitativ hochwertige Ausbildung zu erhalten.

Die Stiftung half bei der Eröffnung von Büros, um die Inklusion in zehn Schulen in Astana und Almaty zu unterstützen. Dies ermöglichte es, mehr als 120 Kinder mit Zerebralparese, Autismus und anderen besonderen Bedürfnissen "zu Hause" aus der Bildung zu entfernen und in das allgemeine Bildungsumfeld einzubeziehen..

Unsere Helden Aldiyar und Nail lernen an der Astana Gymnasium School # 83, die zum besten Beispiel für eine inklusive Schule geworden ist.

"Der Sohn sagte wieder das erste Wort" Mutter "im Alter von 9 Jahren"

Aliya - Aldiyars Mutter

Im Alter von vier Jahren wurde bei unserem Sohn Aldiyar Autismus diagnostiziert. Gleichzeitig ist Autismus untypisch, weil der Rückzug in sich selbst im Alter von 3,5 Jahren erfolgte. Es ging sehr schnell. Das Kind eines gewöhnlichen, normo-typischen Typs verwandelte sich in einen "wilden Affen". Verlorene Sprache, keine Selbstpflegefähigkeiten, unkontrollierbares Verhalten...

Die Welt unserer Familie ist gerade zusammengebrochen. Aldiyar ist das erste und geliebte Kind. Anfangs wussten wir nicht, was wir tun sollten und wie wir damit leben sollten. Der Sohn ist völlig erniedrigt. Nach der Phase der Verleugnung, dass dies nicht bei uns sein konnte, begann die Suche nach einer magischen Pille und einem allmächtigen Heiler. Es wurden verschiedene Therapien ausprobiert, es wurden jedoch keine signifikanten Ergebnisse beobachtet. Nach zwei Jahren erfolgloser Handlungen und Qualen trafen wir Psychologen, die uns erklärten: Das Problem muss unter aktiver Beteiligung der ganzen Familie gelöst werden. Wir sind diesen Spezialisten sehr dankbar, weil wir glaubten, dass die Hauptsache familiäre Beziehungen und der Glaube an den Sieg sind..

Die ganze Familie hat sich verändert, um den Bedürfnissen unseres Kindes gerecht zu werden. Der Ausdruck "Papa, Mama, ich bin eine Sportfamilie" ist zu unserem Motto geworden.

Gemeinsam haben wir gelernt, alles noch einmal zu machen. Wir begannen mit Sport, mit Grundübungen, die für unseren Sohn und sogar für uns, seine Eltern, sehr schwierig waren. Die ganze Familie hat sich verändert, um den Bedürfnissen unseres Kindes gerecht zu werden.
Dank Aldiyar haben wir viel gelernt. Der Ausdruck „Papa, Mama, ich bin eine Sportfamilie“ ist zu unserem Motto geworden. Weil körperliche Aktivität und Spiele im Kreis des Teams Aldiyar geholfen haben, Hyperaktivität zu reduzieren, körperliche Verspannungen zu beseitigen, ein Verhaltensproblem zu lösen, andere zu sehen und wahrzunehmen, Aggressionen loszuwerden, Augenkontakt herzustellen, alle motorischen Stereotypen zu vergessen.

Es war eine sehr lange und schwierige Reise mit einem Schrei der Verzweiflung und Freudentränen. Das Schlimmste war, dass es nach den Prognosen der Ärzte fast unmöglich war, die Rede zurückzugeben. Aber Aldiyar sagte mit 9,5 Jahren wieder das erste Wort "Mutter"!

Langsam aber sicher versucht mein Sohn, das Problem der Beseitigung des Autismus zu lösen. Und unsere ganze Familie geht neben ihm. Der Unterricht mit Lehrern, Ausbildern und Fachleuten wird täglich fortgesetzt. Aldiyar hat bedeutende Ergebnisse im Bereich der Sozialisation und der Interaktion mit Menschen erzielt. Jetzt lernt er in der Schule im Rahmen des Projekts "Jedes Kind verdient Schule" und enthüllt jeden Tag mehr und mehr. Schließlich braucht er Kommunikation mit Gleichaltrigen und deren korrektem Beispiel!

Mein Sohn reist und wandert sehr gern. Aldiyar hat gute Haushaltsfähigkeiten. Darüber hinaus liebt er Sport, perfekte Skates, Rollerblades, alpines Skifahren, kann schwimmen, reiten und lernt Teamspiele. Unser Kind ist ein harter Arbeiter. Alles, was einem normativen Kind gegeben wird, ist einfach, für autistische Kinder äußerst schwierig. Solche Kinder, ihre Mentoren und Eltern sind echte Helden, sie kämpfen jede Minute, jede Sekunde um ein erfülltes Leben.!

"Schul- und Teamkommunikation tragen Früchte"

Arina - Nailyas Mutter

Nagel bis zu drei Jahren war ein gewöhnliches Baby, wie es mir schien. Das einzige, was verwirrte, war der Mangel an Sprache. Tatsache ist, dass wir eine Familie von Ärzten haben und dass ein besonderes Kind in unserer Familie wächst, haben wir fast sofort erkannt.

Nail sprach spät, mit vier Jahren. Gleichzeitig benahm er sich nicht wie alle Kinder. Er war widerspenstig, völlig ungezogen. Bis vor kurzem wollte unser Vater nicht glauben, dass mit seinem Sohn etwas Ernstes war. Aber am Ende, als die Diagnose gestellt wurde, wurde alles von uns als selbstverständlich angesehen. Dies ist unser Kind, und wir lieben ihn so wie er ist, mit allen Vor- und Nachteilen.

In der Schule lernte Nail, komplexere Zahlen zu addieren, zu subtrahieren, zu multiplizieren und zu dividieren, während er nur in der ersten Klasse lernte.

Er sprach in getrennten Sätzen, die an niemanden gerichtet waren, und er führte überhaupt keinen Dialog. Trotzdem konnte der Sohn leicht zählen und lesen. Bereits im Alter von vier Jahren kannte er alle Buchstaben, im Alter von fünf Jahren las er gut und im Alter von sechs Jahren las er wie ein Erwachsener fließend und fließend. Bereits im Alter von fünf Jahren addierte und subtrahierte er zweistellige Zahlen in seinem Kopf. Ich habe ihm Multiplikation und Division nicht erklärt, nur zu Hause gab es einen Schreibtisch, auf den die Multiplikationstabelle nach der Additionsmethode gemalt wurde. Er mochte es und als Ergebnis beherrschte er es schnell selbst. Aber schon in der Schule lernte Nail, komplexere Zahlen zu addieren, zu subtrahieren, zu multiplizieren und zu dividieren, während er nur in der ersten Klasse lernte.

Im ersten Auftrag vor der Schule lernte er mit seiner Großmutter den Vers von M. Lermontov und erzählte den Hintergrund des Auftretens dieses Gedichts. Und das alles mit 6 Jahren.

Er schrieb nicht gern und tat es ungenau und ungeschickt. Aber schon in der zweiten Klasse erzielte er durch lange Bemühungen gute Ergebnisse. Nagels Gedichte waren immer einfach. Er liest viel zu Hause und in der Schule. Sein Gedächtnis ist gut trainiert. Im ersten Auftrag vor der Schule lernte er mit seiner Großmutter M. Lermontovs Gedicht "Der Dichtersklave der Ehre ist gestorben..." und erzählte sogar den Hintergrund des Erscheinens dieses Gedichts nach. Und das alles mit 6 Jahren.

Mein Sohn hat eine besondere Beziehung zur Musik. Sie ärgerte ihn oft, aber im Auto bat er immer, es einzuschalten. Und ich war überrascht, als er die Instrumente spielen wollte. Am wichtigsten ist, dass er es mag, er spielt gerne Dombra und Klavier. In der Schule im Fitnessstudio hat er Angst vor dem Pfeifen und dem Klingeln für den Unterricht, deshalb besucht er keinen Sportunterricht. Obwohl er körperliche Aktivität sehr liebt.

Natürlich hatten und haben wir verschiedene Schwierigkeiten, ohne diese gibt es keinen Weg. Nail war schon immer ein aktives Kind, im Alter von 3-4 Jahren war er einfach unkontrollierbar und rannte ständig weg. Und es spielt keine Rolle, wo und ohne Grund. Nichts hielt ihn auf. Er rannte einfach die Straße entlang, unabhängig vom vorbeifahrenden Verkehr, dem Vorhandensein oder Fehlen von Ampeln. Jetzt, im Alter von 8 Jahren, kann er an einer Ampel selbst über die Straße rennen, aber es ist bereits eine gewisse Angst aufgetreten, die es ihm nicht erlaubt, wie zuvor wegzulaufen.

Ein weiteres Merkmal unseres Sohnes, dem wir uns besonders zu Schulbeginn ernsthaft stellen mussten, ist seine Unruhe und emotionale Labilität. Im Unterricht konnte Nail in kürzester Zeit explodieren, nicht still sitzen, seine Stimme erheben, aufstehen, gehen usw. Das erste Schuljahr war besonders schwierig. Irgendetwas ist passiert. Und nach den ersten Sommerferien, als er wieder die Gewohnheit der Schule verlor, hatte man das Gefühl, dass wir immer wieder alles durchmachen.

Die Anpassung im Team verursachte keine besonderen Probleme, natürlich gab es Zusammenstöße, er beleidigte zunächst ein paar Mädchen, die besonders ruhig und gelassen waren. Aber später erkannte Nail die ganze Klasse und alles glättete sich. Trotzdem gab es in den Ferien Probleme: Wo es laut war, war er durch laute Geräusche irritiert und wollte bei Wettbewerben immer gewinnen.

Im Klassenzimmer entwickelt der Sohn eine Art emotionalen Kontakt und Zuneigung zu anderen Kindern. Sie haben keine Ahnung, wie wichtig es für seine Entwicklung ist!

Einige der Kinder, die dieses Jahr in die Klasse kamen, waren zunächst vorsichtig mit Nail. Nun, das ist verständlich - er darf viel, was andere nicht dürfen. Jetzt ist jeder daran gewöhnt. Klassenkameraden schützen und sorgen sich immer um Nagel. Und für mich gibt diese Einstellung mir Hoffnung, dass sich mein Sohn in die Gesellschaft integrieren wird. In der Klasse hat er Freunde - Azat und Nuradel. Sie spielen in den Pausen zusammen und ihr Sohn erinnert sich oft an sie zu Hause. Das heißt, er bildet eine Art emotionalen Kontakt und Zuneigung zu anderen Kindern. Sie haben keine Ahnung, wie wichtig es für seine Entwicklung ist!

Alle haben uns geholfen: unser Lehrer, Direktor, Schulleiter und alle Justizvollzugsspezialisten. Ohne ihre gut koordinierte Arbeit wäre es sehr schwierig, die Ergebnisse zu erzielen, die wir jetzt haben! In diesen zwei Jahren wurden viele Unebenheiten gefüllt, und wie viele müssen noch gefüllt werden. Aber ich bin sicher, wir können damit umgehen!

Natürlich zahlen sich Schule und Teamwork aus. Nail wurde gesellig, er versucht einen Dialog richtig zu führen, lernt Freunde zu sein und alles Neue zu verstehen! Diese einfachen Dinge scheinen für andere Kinder ganz natürlich zu sein, aber für Menschen wie meinen Sohn ist es eine sorgfältige Erkenntnis und Ihr Platz in dieser Welt..

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Kinder mit Behinderungen: die Geschichte des autistischen Matvey

Olga Amelichkina findet man oft auf Kinderfesten, intellektuellen Spielen oder Teamquests. Ein helles, fröhliches Mädchen, offen für Kommunikation. Aber Olga erwägt, ihren Sohn Matvey zu ihrer Hauptbeschäftigung zu erziehen. Er ist 9 Jahre alt und hat Autismus.

Im Moment ist Olga in Sozialurlaub, um ein behindertes Kind zu betreuen. Sie verbringt die meiste Zeit des Tages mit ihrem Sohn. Von 9:30 bis 15:00 Uhr ist Matvey in der Schule, und dann bringt ihn seine Mutter in verschiedene Klassen. In ihrer Freizeit ruhen sie sich wieder zusammen aus oder erledigen Hausarbeiten. Mama hat Angst, den Jungen in Ruhe zu lassen, sie lässt maximal 3 Minuten los, um den Müll wegzuwerfen. Während Matvey in der Schule ist, traf sich Natatnik mit Olga, um über ihn zu sprechen.

Matvey studiert am CCROiR "Stimul" (Zentrum für entwicklungskorrekturale Bildung und Rehabilitation). Es gibt nur 5 Kinder in seiner Klasse. Die Schüler haben unterschiedliche Diagnosen, aber alle weisen Merkmale der intellektuellen und emotionalen Entwicklung auf..

- Wie unterscheiden sich die Klassen in diesem Zentrum vom regulären Schulunterricht??

Erstens ist es der Standort der Schüler in der Klasse. Zum Beispiel hat ein Junge einen separaten Schreibtisch, weil er autistisch ist und nicht mit allen Kindern zusammensitzen kann. Unsere Matyusha hat ein Sofa, d.h. er kann gehen, um sich hinzulegen. Jede autistische Person sollte ihre eigene Ecke haben. Meist werden sie individuell behandelt. Zweitens vermitteln sie nicht viel Wissen in Mathematik oder Physik, sondern lehren, wie man sich selbst bedient (wie man Schuhe putzt, wie man mit Spielzeug und Gegenständen umgeht). Matvey wird immer noch in einzelne Sportunterrichtsklassen gebracht.

- Und was macht er gerne in seiner Freizeit??

Er liebt es sehr zu zeichnen. Er ist von Natur aus ein Forscher, liebt Konstrukteure und Rätsel. Er ist nicht nur daran interessiert, Autos zu arrangieren und auf dem Boden zu rollen, sondern es muss unbedingt ein kreativer Prozess stattfinden: einen Turm zusammenbauen, eine Straße bauen. Matvey hatte bereits zwei Ausstellungen mit Zeichnungen (in "Grunton" und in "Prastor KH"). Dies waren keine Wohltätigkeitsausstellungen, da Autismus keine Krankheit ist, die mit teuren Medikamenten geheilt werden kann. Es gibt kein Allheilmittel, es gibt einige unterstützende Aktivitäten. Wir wollten der Welt nur zeigen, was wir sind, wir wollen auch schaffen.

Matyusha ist sehr körperlich entwickelt. Er liebt es, Pferde und einen Roller zu reiten, auf ein Trampolin zu springen, im Sommer lernte er gut schwimmen. Er mag Transport. Wenn wir zum Beispiel den Bahnhof passieren, zeigt er auf den Zug und erklärt mit Bewegungen, dass es Zeit für uns ist, irgendwohin zu gehen..

- Es gibt verschiedene Formen von Autismus, aber wie manifestiert er sich in Matvey??

Matvey spricht nicht. Erst jetzt tauchen seine ersten Worte auf. Es fällt ihm schwer, sich auf etwas zu konzentrieren, es ist schwer zu lernen. Er kann noch nicht lesen, aber wir versuchen mit ihm Buchstaben und Zahlen zu lernen..

Wenn Sie mit ihm sprechen, versteht er alles. Eine andere Sache ist, dass es schwierig ist, seine Aufmerksamkeit zu erregen, damit er zuhört, oder ihn zu zwingen, etwas zu tun. Und Matvey selbst kommuniziert mit Hilfe von Gesten und Bildern, er kann auch verstanden werden. Außerdem versuche ich selbst viel mit ihm zu sprechen, um viele seiner Fragen vorwegzunehmen. Wenn ich sehe, dass er auf etwas geachtet hat, fange ich an, ihm davon zu erzählen.

Er hat auch die Interaktion mit der Außenwelt beeinträchtigt. Es ist mit einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung verbunden. Er ist sehr schlau, kann sich aber gleichzeitig nicht lange auf etwas konzentrieren. Es gibt spezielle Techniken, um ihn einfach hinzusetzen und etwas zu tun.

- Natürlich verstehen Sie ihn bereits gut, aber wie einfach ist es für Ihren Sohn, Kontakt mit anderen Menschen aufzunehmen?

Es ist schwer für ihn mit Kindern, weil Kinder mit ähnlichen Krankheiten genauso distanziert sind wie er. Gesunde Kinder in seinem Alter verstehen ihn einfach nicht. Aber mit Erwachsenen nimmt er gerne Kontakt auf. Vor kurzem haben wir einen freiwilligen Pavel (Student der Fakultät für Leibeserziehung), der mit ihm zum Pool geht. Er bringt Matyusha das Schwimmen bei. Pascha ist für ihn zu einer Art Autorität geworden, er respektiert und gehorcht ihm. Also lasse ich sie schon ruhig zusammen in den Pool.

- Zu welchen Aktivitäten außer Schwimmen nimmst du Matvey mit??

Wir gehen zur Hippotherapie. Ich bin unserer Trainerin Alexandra sehr dankbar, die weiß, wie man Pferde liebt. Wenn Matvey früher nur auf einem Pferd geritten ist, fängt er jetzt, nachdem er gefallene Äpfel auf der Straße gesehen hat, bereits an, sie zu pflücken, um seinem Pferd einen Leckerbissen zu bringen.

Mehrmals gingen wir zur Delfintherapie nach Minsk. Sie brachten eine Katze Pogladka nach Hause, mit der sie sich schnell anfreundeten.

Wir haben vor kurzem angefangen, zur Tomatentherapie zu gehen. Seine Essenz liegt in der Tatsache, dass für jedes Kind Signale (Naturgeräusche, klassische Musik, alte Gesänge usw.) ausgewählt werden, die über die Kopfhörer zum Gehirn gelangen. Zu diesem Zeitpunkt kann er etwas anderes tun: einen Konstruktor zeichnen oder zusammenbauen. Während er zuhört, sitzt er ruhig (zu Hause ist es für ihn unrealistisch, so lange an einem Ort zu sitzen). Natürlich ist dies alles nicht bewiesen, und dies ist kein Allheilmittel, aber wir glauben, dass alles versucht werden sollte, was dem Kind nicht schadet. Dieses Vergnügen ist nicht billig, aber es schien uns, dass das Ergebnis immer noch da ist. Nach dem ersten Kurs wurde das Kind viel ruhiger und seine Sprache veränderte sich leicht.

Neben dem Unterricht bei einem Logopäden und einem Psychologen in der Schule versuchen wir, ihm mehr körperliche Aktivität zu bieten. Bei gutem Wetter fahren wir ständig Roller. Dies ist eine bequeme Art, sich in der Stadt zu bewegen, und für Matvey nicht so gefährlich wie ein Fahrrad. Außerdem nehmen Roller zu Hause wenig Platz ein und können im öffentlichen Verkehr problemlos zusammengeklappt werden. So wurden wir mobiler: Wir können mit dem Roller zum Damm oder in den Park fahren und dort die Schwäne zeichnen, essen oder füttern.

- Wie haben Sie herausgefunden, dass mit Matvey etwas nicht stimmt??

Als er 2 Jahre alt war, zogen wir für eine Weile ins Ausland. Und ich bemerkte, dass er plötzlich aufhörte zu reden. Davor entwickelte er sich absolut normal, die ersten Worte erschienen und dann, als es abbrach. Dann fing er an wegzulaufen. Im Prinzip spielte er nicht besonders gern mit anderen Kindern, er war immer allein, aber wir haben Alarm geschlagen.

Zuerst sagten mir die Ärzte, dass ich nur eine verdächtige Mutter sei und dass ein Kind erst mit drei Jahren sprechen könnte. Es ist nur eine Änderung in der Sprachumgebung: Er kann seine Sprachfähigkeiten verlieren, weil er die Rede eines anderen hört. Aber sechs Monate später, im Zentrum "Orange", bemerkten sie immer noch, dass das Kind nicht so war. Und so gingen wir zu Ärzten. Wir gingen überall hin und die meisten Ärzte sagten uns, dass es definitiv kein Autismus war, dass ich mich aufwickelte.

Wir gingen in einen gewöhnlichen Garten, aber dort hatten wir nicht nur Probleme mit der Sprache. Wir gingen in einen besonderen Garten. In Brest wurde bei uns eine verzögerte Sprachentwicklung diagnostiziert, dann eine Autismus-Spektrum-Störung, und dann gingen wir nach Minsk. Dort verbrachten wir eine Woche im Krankenhaus in Novinki und erst dann wurde bei uns definitiv "Autismus" diagnostiziert..

- Olga, was hast du gefühlt, als du von dieser Diagnose erfahren hast??

Das Schwierigste für mich war natürlich zu akzeptieren, dass mein Sohn nicht so ist. Die erste und schwierigste Phase ist die Phase der Verleugnung. Bis zum letzten, nicht zu glauben, zu kämpfen, etwas zu beweisen (vor allem sich selbst). Wenn Sie dann feststellen, dass dies bereits sicher ist, setzt Leere ein. Und dann ist es am schwierigsten, es so zu akzeptieren, wie es ist, sich zusammenzureißen und weiterzumachen. Als diese Barriere passiert wurde, wurde es viel einfacher.

Es gab eine Situation in Minsk, als ein Spezialist mir vorschlug, ein Kind zu verlassen. Sie sagten mir so sanft: Du bist noch jung, du verstehst, dass du noch Kinder haben musst, vielleicht wird er in einer speziellen Einrichtung besser und du wirst ihn besuchen können... Aber für mich war es Unsinn: wie man es ablehnt?

Natürlich gab es Momente der Verzweiflung, in denen es so aussah, als wäre diese Welt vollständig untergegangen. Aber jetzt ist der schlimmste Gedanke: Was dann? Natürlich können Sie sich selbst aufgeben und Ihr ganzes Leben lang mit Ihrem Sohn zu Hause sitzen, aber wird sich das Kind dabei wohl fühlen? Du verstehst, dass du nicht ewig bist, deine Eltern sind nicht ewig... Deshalb versuchst du jetzt, dem Kind so viel wie möglich zu geben.

- Was hat Ihnen geholfen, mit dieser stressigen Situation umzugehen??

Natürlich wurde es von Spezialisten unterstützt, die wissen, wie man mit solchen Müttern kommuniziert. Ich möchte meinen Eltern, insbesondere meiner Mutter, die viel für Matvey tut, ein großes Dankeschön sagen. Freunde psychologisch unterstützt. Wir haben uns von meinem ersten Ehemann scheiden lassen. Und als Matvey 7 Jahre alt war, erschien Sasha in meinem Leben, er drängte mich auch zu einem positiven Ergebnis.

Jetzt haben wir einen leiblichen Vater und einen Stiefvater, der bei uns lebt. Matvey betrachtet sowohl den einen als auch den anderen als Vater. Natürlich war es für den zweiten Ehemann nicht einfach, die Beziehungen zu Matvey zu verbessern, wie zu jedem Kind, ob es gesund ist oder nicht. Sasha hat keine eigenen Kinder, aber er und Matvey wurden schnell Freunde. Als er zu Besuch kam, spielten sie zusammen und gingen spazieren. Allmählich begann ich sie zusammen in Ruhe zu lassen...

Als Sasha anfing, bei uns zu leben, bemerkte ich, dass Matvey bereits von der Arbeit auf ihn wartete. Und als Sasha auf Geschäftsreise ging, machte sich Matvey sofort Sorgen. Erst als er Sashas Stimme im Telefonhörer hörte, schlief er friedlich ein. Ich denke, er nimmt ihn als einen sehr engen Freund wahr..

- Bitte erzählen Sie uns etwas über das Zentrum der Vereinigung der Mütter "Special Childhood". Wie Mütter dorthin kommen, was sie bei Treffen tun?

Nicht alle Mütter autistischer Kinder kennen dieses Zentrum, und von denen, die es tun, gehen nicht alle dorthin. Derzeit befindet sich das Büro der Organisation auf der Grundlage des House of Veterans. Es gibt auch die Organisation "Special Life", in die Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen der psycho-physischen Entwicklung kommen. Dank deutscher Sponsoren wurden sie mit einer modernen Drucklinie beliefert und drucken dort Postkarten, stellen Souvenirs und Dekorationen für die Feiertage her. Dies ist eine Nichtregierungsorganisation, die dank der Mütter selbst entstanden ist..

Die aktivsten Mütter pflegen eine ständige Kommunikation. Mutter Angela ist hier im Allgemeinen heldenhaft: Als sie herausfand, dass ihr Kind autistisch war, erhielt sie eine Korrespondenzausbildung als Psychologin. Und genau um dieses Problem später zu untersuchen, werden Sie Spezialist und helfen Sie sowohl Ihrem Kind (das bereits 16 Jahre alt ist) als auch anderen Kindern.

Als ich von diesem Verein erfuhr, unterstützte mich Angela sehr und beriet mich sehr. Und jetzt rufen mich andere Mütter an. Und ich sage ihnen: Ich verstehe alles, ich war in der gleichen Situation, und jetzt haben sie uns zusammengerissen und sind weitergefahren!

- Mit welcher Reaktion von Menschen auf der Straße begegnen Sie am häufigsten? Zeigt Grausamkeit oder mehr Sympathie?

Es war anders. Als Matvey noch klein war und es nicht so auffiel, dass er nicht sprach, schalt mich die Großmutter im Bus einfach, dass ich ihn schlecht erzogen habe. Ich habe nicht geschnappt, sondern ihnen einfach die Situation erklärt. Ich erinnere mich, dass es einen solchen Fall gab: Matvey schrie etwas und taumelte, und zwei Großmütter begannen mir Vorwürfe zu machen, sie sagen, das ist so jung, alles erfunden, aber erzieht kein Kind. Ich erklärte ihnen, dass das Kind Autismus hat, bitte berühren Sie uns nicht, wir werden es hier ruhig versuchen. Und dann kam Großmutter mit einem Kuchen vom anderen Ende des Busses gerannt (lacht)!

Und jetzt, wenn Matvey nicht spricht und wir mit ihm in seiner Sprache kommunizieren, fällt dies natürlich auf. Manchmal geben sie den Platz im Bus auf oder sagen einfach, dass alles gut wird. Tatsache ist, dass es für Autisten äußerlich nicht wahrnehmbar ist, dass sie an etwas erkrankt sind. Es ist äußerlich klar von den Tiefen, sie haben immer noch eine spezielle Gesichtsstruktur.

Wenn die Leute dachten, er sei unanständig, war das eher eine negative Einstellung, und jetzt, wenn sie verstehen, dass er nur etwas Besonderes ist, behandeln sie ihn im Gegenteil herzlich und verständnisvoll. Der Fahrer im Kleinbus erzählte ihm einmal von Autos. Bei einem der Quiz gab mir das Gewinnerteam den Preis - Reiten.

- Wie ist diese Krankheit Ihrer Meinung nach aufgetreten? Handelt es sich um einen angeborenen Defekt oder um äußere Faktoren??

Jetzt wird das alles untersucht. Jemand spricht über Impfungen, jemand sündigt wegen Vererbung, jemand - wegen Schwangerschaft. Viele Experten neigen dazu zu glauben, dass die Gene der Eltern nicht übereinstimmten. Es gibt viele Arten von Autismus, und er manifestiert sich auf unterschiedliche Weise. Ein Kind kann sehr gesprächig sein oder umgekehrt, es kann an einem Punkt schweben und starren. Und überall schreiben sie, wenn jemand eine Behandlung für diese Krankheit finden würde, würde er den Nobelpreis erhalten.

- Haben Sie darüber nachgedacht, ein anderes Kind zur Welt zu bringen??

Dies ist eine so heikle Frage... Wir haben mit meinem derzeitigen Ehepartner darüber gesprochen und uns wie folgt geeinigt: Wenn einer von uns entscheidet, dass er dazu bereit ist, werden wir darüber diskutieren. Wir waren etwas mehr als ein Jahr verheiratet, bis dieses Problem angesprochen wurde..

Ich halte mich an das Prinzip "Hoffnung auf das Beste - Zählung auf das Schlimmste". Natürlich verstehen wir, dass alles so bleiben kann, wie es ist, dann können wir uns nicht einmal ein zweites Kind leisten, weil wir die ganze Zeit nur mit Matvey beschäftigt sein werden. Wir verstehen vollkommen, dass das Kind nicht wie alle anderen sein wird. Aber ich glaube, dass er sich in etwas wiederfinden kann, zum Beispiel in Malerei oder Musik. Jetzt versuchen wir ihm alles zu geben.

- Olga, was möchten Sie Müttern wünschen, die vor dem gleichen Problem stehen??

Das Wichtigste ist, den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Je früher Sie sich wirklich mit diesem Problem befassen und nicht jedem beweisen, dass nichts falsch ist, desto besser wird es für das Kind. Und wenn es passiert ist, dann... werde ich nicht einmal Müttern Ratschläge geben (Mutter wird ihr Kind immer akzeptieren), sondern Verwandten, Freunden und Verwandten. Glauben Sie uns, es ist sehr schwierig für uns und Ihre Unterstützung kann eine globale und sogar entscheidende Rolle spielen. Unterstützung ist sehr wichtig. Ich sage immer Folgendes: "Die dunkelste Zeit ist vor Sonnenaufgang" (lächelt).

P.s. Am 2. Dezember um 13:00 Uhr wird die dritte Ausstellung von Matveys Zeichnungen am College of Music eröffnet. Jeder ist willkommen! Sie können das kreative Leben des Jungen auch in seiner Gruppe "Matyusha im Land des Regens" verfolgen..

Olga Malafeecheva, Natatnik

Foto aus dem Archiv von Olga Amelichkina

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Autismus Lebensgeschichten

Sieben Jahre lang hatte "Aura" keine eigenen Quadratmeter, um Kurse und Vorträge zu halten. Ich musste durch gemietete Wohnungen und freundliche Organisationen wandern.

Das neue Zentrum in der Sergey Lazo Straße 4/2 in Tomsk ist 115 Quadratmeter groß: vier separate Räume für Einzelunterricht mit Lehrern und ein großer Saal für Gruppen und Sport. Die Spezialisten des Zentrums informieren die Eltern über die Möglichkeiten der Rehabilitation und Anpassung, führen Erstkonsultationen durch und testen Kinder. Schreiben Sie individuelle Bildungsprogramme, führen Sie Schulungsseminare für Eltern durch.

- Mit dem Aufkommen großer Gebiete haben wir eine weitere sehr wichtige Aufgabe abgeschlossen - dies ist die Körperkultur. Unsere Kinder brauchen sie nicht nur für die Entwicklung des Herz-Kreislauf- und Bewegungsapparates, sondern auch für die Stärkung der Immunität und der geistigen Entwicklung im Allgemeinen - sagt Olga Bogdanova.

Sie planen, Muskelkraft durch Yoga und adaptives Klettern zu entwickeln. Freiwillige des Alpenvereins der Sibirischen Staatlichen Medizinischen Universität installierten in der Mitte eine Kletterwand. Im Allgemeinen gibt es viele Werkzeuge zum Üben: verschiedene Oberflächen für taktile Empfindungen. Gewichtete Decke, um das Baby zu beruhigen, Verspannungen und Stress abzubauen. Der Eulenstrumpf hilft Kindern, die Grenzen ihres Körpers zu spüren, und der Eierstuhl hilft, sich zurückzuziehen.

Eltern mit Kindern aus anderen Städten und abgelegenen Gebieten der Region Tomsk kommen zum Unterricht ins Zentrum. Für sie werden intensive Programme gemacht, der Unterricht findet täglich drei bis vier Stunden lang statt. Der Unterricht mit Kindern aus Khakassia, Kemerovo und Teguldet wurde aufgrund einer Coronavirus-Pandemie unterbrochen.

- Ich sage den Eltern immer: Vergiss nicht, dir eine einzige Frage zu stellen - "Und was dann?" Wir gingen in die erste Klasse, lernten lesen und was dann? Dann, im dritten, fünften, multiplizieren Sie bereits dreistellige Zahlen in Ihrem Kopf perfekt - großartig, aber was dann? Sie haben Ihren Lehrplan gemeistert, aber was dann? Und dann kommen die Eltern in eine Sackgasse. Indem sie sich auf akademische Fähigkeiten verlassen, verlieren sie die sozialen aus den Augen, das Kind ist völlig in ihrer Obhut, nicht in der Lage, sich selbst zu dienen, sein Leben zu gestalten, sein Leben. Und dann frage ich: Und jetzt, wo du gestorben bist, was wird mit deinem Kind passieren, wenn es sonst niemanden gibt, der sich um es kümmert? Ich bekomme nie eine Antwort auf diese Frage, weil Eltern es vorziehen, nicht so weit zu schauen. Und das Ergebnis in diesem Fall ist traurig - ein neuropsychiatrisches Internat und ein schneller Tod, sagt Olga Bogdanova.

Wenn Sie verstehen, dass sich Ihr Kind irgendwie von anderen unterscheidet, machen Sie den Test auf der Website autism-test.rf. Leider sprechen die Tomsker Ärzte nicht über diese Möglichkeit für die Eltern solcher Babys. Wenn der Test ein hohes Risiko zeigt, wenden Sie sich an einen Neuropsychiater.

In "Aura" lernen sie mit kleinen Kindern. Der jüngste ist zwei Jahre alt, der älteste ist 16 Jahre alt. Die Lehrer unterrichten Klassen mit ABA-Therapie. Es ist ein Trainingsprogramm, das auf Verhaltenstechnologien und Lehrmethoden basiert.

Insgesamt arbeiten acht Lehrer im Aura-Zentrum, einige von ihnen kombinieren die Arbeit in anderen Bildungseinrichtungen und begleiten spezielle Kinder in Schulen mit einem integrativen Programm. Ein solches Mentoring- und Hilfsprogramm für besondere Kinder findet in der Tomsker Schule "Eureka-Entwicklung" statt. Eltern von besonderen Kindern ziehen speziell nach Tomsk, um ihre Kinder in die Ressourcenklassen dieser Schule zu schicken.

„Wir sehen die Hauptaufgabe in der Sozialisierung, der Integration unserer Kinder in die Gesellschaft“, sagt Irina Grishaeva, Vorsitzende der Vereinigung der Eltern von Kindern mit Autismus „Aura“. - Deshalb setzen wir integrative Bildungsprojekte um. Es ist ein Mythos, dass Kinder mit Autismus keine Kameradschaft brauchen, sie brauchen keine Freunde, sie brauchen keine Gesellschaft. Unsere Kinder wollen auf die gleiche Weise mit Gleichaltrigen kommunizieren, spielen und befreundet sein. Manchmal wissen sie einfach nicht, wie sie das machen sollen. Unser Ziel ist es, ihnen den Umgang mit ihnen beizubringen und Gleichaltrige und die Gesellschaft als Ganzes dazu zu bewegen, unseren Kindern diese Chance zu geben. Schließlich gelingt es nicht jedem beim ersten Mal.

Die Rehabilitation von Kindern mit ASD ist ein teurer Prozess. Zum Beispiel betragen die Kosten für eine Therapie im Tomsker Entwicklungszentrum "Umnichka" für 72 Stunden 64 Tausend Rubel, für 120 Stunden Unterricht zahlen die Eltern etwa 103 Tausend Rubel.

„Für viele Eltern sind die Beträge unerschwinglich“, sagt Irina Grishaeva. - Eltern verkaufen oft Wohnungen, nehmen Kredite auf, um die Rehabilitation zu bezahlen, und bringen das Kind wieder in den Normalzustand. Autismus ist keine Krankheit, er kann nicht geheilt werden, das Verhalten des Kindes kann korrigiert werden. Gemeinnützige Stiftungen sammeln nur sehr langsam Spenden für die Rehabilitation von Kindern mit ASD.

Bei der Ordinary Miracle Charitable Foundation in Tomsk, etwa einem Drittel der Stationen mit Autismus-Spektrum-Störungen, sagte Präsidentin Svetlana Grigorieva gegenüber TV2. Der Fonds sammelt Geld für ihre Rehabilitation.

- Für Kinder mit schweren Krankheiten gehen die Gebühren auf der Website der Stiftung nicht so schnell wie wir möchten. Kindern mit ASD zu helfen ist besonders langsam. Jetzt geht der jährliche Marathon zu Ende und leider sind nicht alle von den Geschichten dieser Jungen bewegt - sagt Svetlana Grigorieva. - Spender, die Kindern durch Geldtransfer helfen, wollen in der Regel das Ergebnis sehen. Sehen Sie, dass ein Wunder geschah und das Kind sich erholte. Aber Down-Syndrom, Zerebralparese, Autismus, Epilepsie, angeborene Missbildungen und andere schwierige Diagnosen sind lebenslang. Wenn Kinder jedoch nicht geheilt werden können, kann ihnen geholfen werden. Wir erklären dies den Wohltätern. Sie müssen helfen, weil die Kinder Schmerzen haben, sich unwohl fühlen und Angst haben. Es ist notwendig, ihr Leben irgendwie einfacher zu machen, das liegt in unserer Macht. Kinder mit Autismus müssen sich beispielsweise in der Gesellschaft anpassen, zur Schule gehen und Sport treiben. Jetzt sammelt unsere Stiftung Mittel für die Rehabilitation, vorausgesetzt, die Mutter wird auch den ABA-Therapiekurs belegen. Sie können auch Hunderttausende Rubel zu Zentren bringen, die an der Rehabilitation von Kindern mit ASD beteiligt sind, aber gleichzeitig nicht mit dem Kind zu Hause arbeiten, es nicht verstehen. Anfangs waren die Mütter mit diesem Zustand nicht zufrieden, aber jetzt sind sie uns dankbar. Es hilft wirklich.

"Ein gewöhnliches Wunder" zieht nicht nur Mittel für gezielte finanzielle Unterstützung an, sondern auch für Projekte. Zum Beispiel bietet die „Schule für besondere Kinder“ Einzelunterricht bei einem Logopäden, Sprachpathologen, Psychologen, ABA-Therapeuten und Kunsttherapeuten an. Wenn eine Stiftung ein Stipendium erhält, werden Kinder ab 3 Jahren sofort eingestellt. Der Unterricht für das Kind ist kostenlos. Um in das Projekt einzusteigen, müssen Sie den Ankündigungen auf der Website in sozialen Netzwerken folgen. Laut Svetlana Grigorieva sind Kinder mit Autismus und geistigen Behinderungen in der Regel aktive Teilnehmer an allen Projekten der Stiftung. Ungefähr 60% aller Teilnehmer. Sie sind an einem Sportprojekt beteiligt und besuchen Theater und Ausflüge. In der Zwischenzeit wurden die meisten Projekte des Fonds aufgrund der Coronavirus-Pandemie vorübergehend ausgesetzt.

Um im Rahmen eines Stipendiums bei Aura zur Rehabilitation zu gelangen, reicht es aus, die Leiterin des Aura-Vereins Irina Grishaeva telefonisch zu kontaktieren: + 7-913-826-4494.

Aura führt derzeit zwei Stipendienprojekte für 28 Kinder durch. Dies sind hauptsächlich Mitglieder der Organisation selbst, aber einige Plätze sind im Rahmen der frühzeitigen Unterstützung immer für Neuankömmlinge reserviert. Stipendienprogramme sind auf 36 Stunden ausgelegt, Spezialisten stellen den Zeitplan individuell zusammen. Das Zentrum plant jedoch, die Anzahl der Klassen zu verdoppeln. Sie erwarten, dass sie 72 Stunden lang Zuschüsse erhalten.

Für diejenigen, die nicht im Rahmen des Stipendiums an dem Programm teilgenommen haben, betragen die Kosten für den Einzelunterricht 600 Rubel pro Stunde. Dies ist der niedrigste Preis in der Stadt für die AVA-Therapie für Kinder.

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